Diese Erkrankung wurde 1976 zum ersten mal beschrieben. Häufig ist der gesamte Magen-Darmtrakt betroffen, d.h. die Schleimhäute arbeiten fehlerhaft oder gar nicht, so das es zu keiner ausreichen guten Verdauung der dargebotenen Nahrung kommt. Ebenso funktioniert die Entgiftung des Körpers unzureichend, sodas die Kinder letztendlich an einer Sepsis sterben. Von der - genetisch bedingten - Erkrankung sind Mädchen häufiger betroffen denn Jungens.
In neuer Zeit versuchen Ärzte und Betroffene via einer Multiorgantransplantation dem Schicksal ein Schnipchen zu schlagen:
Baby Alessia bekam 8 neue Organe
Zwei Elternpaare suchen Gleichbetroffene:
http://hermann-neubauer.bei.t-online.de/
www.marylinstransplantpage.org
Hier könnte Ihre Selbsthilfegruppe zum Thema stehen.
In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem gut ausgebildeten Fachleuten ihres Vertrauens:
Österreich: www.rechtsanwaelte.at www.docanddoc.at - für Ärzte im Internet www.beratungstellen.at www.bestHELP.at www.bestMED.at www.coaching.cc www.ergotherapeuten.at www.kunsttherapie.at www.lebensberatung.at www.logopaeden.at www.mediation.info
www.musiktherapie.at www.physiotherapie.at www.politiker.at www.psychologen.at www.psyonline.at www.selbsthilfe.at
www.supervision.at www.training.at
unter COPEK sind 24 universitäre Forschungsstätten Englands vernetzt.
http://groups.google.at/group/Kinder-Trauerkreis-Sonnenstrahl
beachten Sie bitte unsere Übersetzungshinweise
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